Moeder (33) die 4 familieleden verloor aan dezelfde ziekte, krijgt nu ook de diagnose

0
2685

Lara Huddleston (33) ontdekte slechts een week na de eerste verjaardag van haar zoontje dat ze de Ziekte van het Neuron van de Motor heeft. Ze ziet haar toekomst nu niet meer rooskleurig in, aangezien al vier familieleden aan dezelfde spierziekte zijn overleden. 

Generaties
Vanwege haar familiegeschiedenis wisten Lara en haar zus dat ze vijftig procent kans hadden op de Ziekte van het Neuron van de Motor. Dit is een ziekte dat ervoor kan zorgen dat het zenuwstelsel de controle over je spieren verliest. Haar vader stierf op 17-jarige leeftijd aan deze spierziekte, een paar jaar nadat hij de diagnose kreeg. “Tegelijkertijd met mijn vader kreeg mijn tante de diagnose ALS, een vergelijkbare spierziekte. Zij overleed een half jaar na mijn vader”, vertelt ze. Verder zijn ook haar oma, overgrootmoeder en nog andere generaties getroffen door deze heftige ziekte.


Zoontje
Dik twee jaar geleden werd Lara zwanger. Het was niet gepland, ze was namelijk nog aan de pil. “Maar het was echt een wonder en we waren heel gelukkig”, legt ze uit. “Maar toch geloof ik echt dat ons zoontje Thomas de ziekte heeft aangewakkerd en het gen heeft geactiveerd. Ik kan het niet bewijzen, maar het was een traumatische bevalling en ik ontwikkelde gelijk na zijn geboorte verschillende symptomen.”

MRI-scan
Deze symptomen werden steeds erger. Toen het uiteindelijk niet meer ging, is Lara naar de dokter gegaan, die haar doorverwees naar de neuroloog. Nadat de neuroloog haar had onderzocht, zei hij dat het één van de volgende drie dingen kon zijn: MS, een tumor op de wervelkolom of de Ziekte van het Neutron van de Motor. De MRI-scan heeft uiteindelijk het antwoord gegeven. De Ziekte van het Neutron van de Motor tast de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg aan. Het doodt de zenuwcellen en het verzwakt de spieren. “Dus als de zenuwcellen afsterven, sterven ook de spieren”, vertelt Lara. Dit betekent dat ze nu moeite heeft met lopen, aangezien het in haar benen is begonnen.

Pijn verlichten
Lara gaat nu telkens een beetje achteruit, maar er is helaas geen behandeling meer mogelijk. Ze krijgt nu palliatieve zorg, wat inhoudt dat ze zorg krijgt om zo de pijn zo veel mogelijk te verlichten. Toch kan Lara op dit moment geen rust vinden. Haar vriend Adam werkt 14 uur per dag om alles te kunnen betalen, waardoor Lara zelf voor haar 18 maanden oude zoon moet zorgen. Dit kost haar veel moeite. Om alle kosten te kunnen betalen zijn Lara en Adam een GoFundMe-pagina gestart. Lara: “Het gedoneerde geld gaat naar uitgaven om waardevolle herinneringen achter te laten voor mijn familieleden, medische kosten en een busje voor mijn elektrische stoel.”

Trouwen
Ze kan in woorden niet uitleggen hoeveel Adam voor haar heeft betekend. “Hij is erg stil, maar zegt altijd dat we moeten blijven vechten en dat we er echt wel uit zullen komen”, vertelt ze. Lara en Adam zijn onlangs getrouwd. Ze wilden graag hun liefde met de rest van de wereld delen, want ondanks deze moeilijke periode houden ze nog steeds ontzettend veel van elkaar. Ze proberen van alle mooie momenten, klein of groot, te blijven genieten.

Bron: Daily Mail, Libelle Beeld: Facebook

DELEN